肾脏疾病 · 患者知识指南

终末期肾病

本页以“肾衰竭”为患者中心术语,说明晚期肾功能不足、替代治疗准备及透析、移植和保守管理的共同决策。

资料整理版 · 医学审核中为便于资料查阅暂时展示,内容尚未完成具名医学审核,不作为诊断或个体治疗建议。
确诊后行动面板

先完成这些,再比较治疗和医疗资源

通用准备路径,不分析个人病历
你现在可以做什么
  1. 整理已有病理、影像和检验资料
  2. 记录目前诊断、分期和已接受治疗
  3. 列出最希望医生回答的三个问题
  4. 再比较医院、专家或临床试验
阅读说明本文依据公开权威资料整理,用于帮助患者理解和准备就诊问题;不能替代医生诊断或个体化治疗方案。

摘要: 目录沿用“终末期肾病”,正文采用KDIGO建议的患者中心术语“肾衰竭”。肾衰竭表示肾功能已不足以长期维持健康,但不等于看到eGFR低于某个数值就立即透析;症状、难以控制的并发症、下降趋势、移植机会、患者目标和当地资源需要共同决定血液透析、腹膜透析、肾移植或综合保守管理。

先识别需要立即急救的情况

严重呼吸困难、不能平卧、胸痛、心悸伴明显肌无力、抽搐、嗜睡或意识改变、持续呕吐无法进食、无尿或快速水肿,需要立即就医。可能存在肺水肿、严重高钾、酸中毒、尿毒症脑病或心包炎,不能等待预定透析日期。

透析患者发热寒战、通路红肿流脓、腹透液浑浊伴腹痛、透析导管破损,或治疗后持续低血压和晕厥,也属于急症。应联系透析中心或急诊,并带上治疗方式、最近透析、干体重、通路和药物信息。

术语与诊断边界

“终末期肾病”常用于管理和支付体系,但可能让人误以为治疗已经结束。肾衰竭更强调肾功能不足及需要选择支持方式;患者可以尚未透析、正在透析、接受移植或选择保守管理。

严重AKI因高钾临时透析不自动等于永久肾衰竭。诊断前应核对基线、病程、可逆梗阻、药物和恢复可能,避免过早给患者贴上终身透析标签。

疾病概述

肾衰竭可由长期CKD进展或严重急性/急性持续性损伤形成。它影响液体、电解质、酸碱、营养、造血、骨矿物质和心血管健康;治疗需要提前教育和准备,避免在危急状态下用临时通路被动开始不符合患者目标的方案。

分类

应描述是否有症状、是否接受肾脏替代治疗、治疗方式和残余肾功能,而不只使用“ESRD”标签。透析治疗中的肾衰竭、移植后肾功能和未接受透析的肾衰竭是不同状态;AKI需要暂时透析也不能自动归为永久性肾衰竭。

未透析肾衰竭

部分G5患者仍无明显尿毒症并发症,可在严密监测下继续药物、营养和方式准备。此阶段的重点是避免急诊启动,完成移植评估、通路和家庭支持,而非为了“提前适应”无指征透析。

透析治疗中的肾衰竭

需记录血液透析或腹膜透析、处方、通路、残余尿量、充分性、容量和症状。透析不是一个统一剂量,频率与清除应按体型、残余功能、营养和患者目标调整。

移植后状态

移植肾功能良好者不再依赖透析,但仍需终身免疫抑制、感染/肿瘤风险和移植物监测。移植失败后的再次透析、再移植与免疫抑制调整需要专科计划。

综合保守管理

以不启动维持透析为目标,仍积极治疗容量、贫血、酸中毒、瘙痒、恶心、疼痛和心理社会问题,并开展预立照护。它是主动治疗路径,不是被遗弃或“什么都不做”。

为什么会进展到肾衰竭

糖尿病、高血压、肾小球病、遗传疾病、反复AKI和结构性梗阻是常见原因。即使到晚期,病因仍影响复发、移植后风险和亲属咨询,不能只剩下“透析”一个诊断。

晚转诊、持续吸烟、感染、心衰、营养不良、用药不安全和社会资源不足会增加紧急透析风险。系统应尽早识别下降趋势与绝对风险,帮助患者有时间做真实选择。

症状不能只看尿素氮

尿毒症可表现为食欲差、恶心、味觉改变、瘙痒、睡眠紊乱、认知下降、肌肉抽搐、周围神经症状和体重下降。症状常非特异,需排除感染、药物、抑郁、贫血和胃肠疾病。

水肿和气促可能来自容量,也可能与心衰、肺病或营养低蛋白有关。尿量仍多不代表清除功能足够,尿量很少也不必然马上透析;必须结合并发症与趋势。

开始治疗前的完整评估

复核eGFR和尿量、钾、碳酸氢根、容量、血压、营养、认知、功能、贫血和骨矿物质。检查可逆因素,如脱水、感染、药物蓄积、尿路梗阻和不恰当饮食限制。

同时评估心血管、感染、癌症、脆弱性、家庭支持、住房、交通、工作和照护能力。这些信息用于选择最匹配方式,而不是作为拒绝患者参与决策的理由。

何时启动透析

常见指征包括药物难以控制的高钾、酸中毒或容量超负荷,尿毒症心包炎、脑病或出血倾向,进行性营养恶化、难治症状以及某些毒物。决定基于临床整体,不以单个eGFR、肌酐或尿素氮阈值自动触发。

没有症状和难治并发症时,单纯提前开始未显示明确净获益。相反,已经出现危及生命问题时也不能为等待永久通路而延误临时透析。

方式教育和共享决策

患者应在需要治疗前接触血液透析、腹膜透析、移植和保守管理的中立教育,最好邀请家属参与但由患者本人作出知情选择。教育应说明日程、地点、通路、旅行、工作、饮食、感染风险和家庭负担。

选择不是永久不可改变。病情、生活、照护支持或治疗体验变化时可重新评估;从腹透转血透或相反、从保守路径改为透析均需可行性和目标讨论。

中心血液透析

通常每周多次在中心使用透析器清除溶质和液体,现场团队支持较多,适合不愿或不能居家自我操作者。固定日程、交通、透析间体重增长、透析中低血压和恢复时间是主要负担。

处方根据残余肾功能、体型、营养、钾、容量和充分性调整。单次化验达标不能替代症状和容量评价;频繁提前结束或漏做会增加高钾和肺水肿风险。

居家血液透析

可提供更灵活或更频繁的方案,部分患者容量和恢复体验更好,但需要训练、家庭空间、供水电、设备维护和可靠急救计划。有无照护伙伴的要求因项目而异。

居家不等于无人支持。患者需掌握穿刺或导管操作、机器报警、失血和空气风险,并能联系24小时技术与医疗支持。

腹膜透析

通过腹膜进行连续或夜间自动交换,保留日常自主性和残余肾功能的机会较多。需要无菌操作、储存空间、稳定家庭环境和腹膜功能;既往腹部手术并非绝对禁忌,应由团队评估。

主要风险包括腹膜炎、出口感染、疝、漏液、体重/血糖变化和长期超滤不足。腹痛伴浑浊透析液需立即联系中心并留取液体,不能自行使用家中抗菌药后再报告。

血管通路选择

自体动静脉瘘、人工血管和中心静脉导管各有成熟时间、失败、感染和操作负担。通路选择应结合预计开始时间、血管条件、心功能、寿命、患者偏好和移植计划,而非所有人统一先造瘘。

保护计划手臂,避免不必要静脉穿刺和PICC;术后检查震颤和杂音。通路突然无震颤、出血压不住、手部冰冷疼痛、红肿或发热要当天紧急处理。

腹透导管和临时通路

腹透导管需提前置入并完成伤口与操作训练,紧急开始可在具备项目中采用特定方案。血液透析导管可快速救命,但感染和中心静脉狭窄风险较高,应有转换或移除计划。

任何导管都需记录型号、位置、置入日期和维护团队。患者不得自行剪切、冲洗或用普通敷料覆盖破损处。

肾移植评估

适合者可在透析前进入移植候补或完成活体供者评估。检查包括心血管、感染、肿瘤、血管解剖、免疫、药物依从与社会支持;年龄本身通常不是唯一排除条件。

移植可改善许多患者的生存和生活质量,但不是治愈:需要终身免疫抑制,并有排斥、感染、肿瘤、糖尿病和药物毒性。供者评估必须独立、自愿且以供者安全为先。

等待移植期间

保持疫苗、牙科与癌症筛查,控制感染、营养、体重和心血管风险,并及时报告输血、妊娠和住院,因为这些可影响免疫致敏和候补状态。联系信息变化要通知中心。

透析方式和通路应考虑等待时间,但不能为了等待移植长期使用高风险临时导管。移植机会不确定时仍需可靠的替代计划。

保守肾脏管理的内容

团队继续使用利尿、碱剂、贫血和症状药物,调整饮食与液体,提供心理、社会、灵性和居家支持。目标是最大化舒适、功能和符合患者价值的时间,同时减少无获益住院。

应讨论病情预期、急症时是否住院、复苏意愿、代理决策人和临终地点,并定期重新确认。选择保守管理不能导致可治疗感染、疼痛或呼吸困难被忽略。

贫血和铁管理

排除铁缺乏、失血、B12/叶酸缺乏和炎症后,再选择口服或静脉铁及红细胞生成刺激剂。治疗目标不是把血红蛋白升到健康人高值,需平衡高血压、血栓和输血风险。

移植候选者应尽量减少不必要输血以降低致敏,但危及生命的贫血不能因候补而拒绝输血。透析回路失血和血管通路出血也需追查。

骨矿物质和甲状旁腺管理

按趋势监测钙、磷、甲状旁腺激素、碱性磷酸酶和维生素D。饮食磷、透析清除、磷结合剂、活性维生素D和拟钙剂需组合调整,避免只追一个数字造成低钙或无动力骨病。

持续严重甲状旁腺功能亢进、骨痛、骨折或钙化需专科评估,部分患者考虑手术。补充剂和结合剂应按餐时使用并核对药物负担。

钾、酸碱和液体

饮食限制依据透析方式、残余尿量、药物和化验;不能统一禁掉所有水果蔬菜。便秘、酸中毒、组织分解和药物都可升高钾,严重或有心电图变化需要急诊。

干体重是动态估计而非固定数字。家庭记录体重、血压、呼吸和水肿,透析团队结合超滤耐受调整;强行达到过低干体重可导致低血压和残余肾功能损失。

营养与蛋白需求

进入透析后蛋白需求通常高于未透析CKD,需补偿透析损失和分解代谢。食欲下降、体重和肌肉减少应尽早由肾脏营养师评估,不应继续机械低蛋白。

腹透液带来葡萄糖吸收,血透日进食和低血压需个体化安排。严重消耗可使用口服、肠内或透析内营养支持,但先寻找炎症、透析不足、抑郁和胃肠原因。

药物与透析清除

所有药物按残余肾功能和透析方式调整,并判断是否会被透析清除、需否治疗后补剂量。抗菌药、抗凝、阿片、胰岛素、镇静和造影药尤其需要药师核对。

避免非必要NSAIDs和成分不明草药,保留残余功能。患者应随身携带药物表,住院或异地就医时明确透析时间和通路,不能由不同团队重复开药。

感染和疫苗

透析和免疫抑制增加感染风险,应按国家与肾脏规范完成流感、肺炎球菌、乙肝、新冠及其他适龄疫苗。血透开始前评估乙肝免疫可提高接种成功机会。

严格手卫生和通路护理,但不需长期社会隔离。发热、寒战或通路异常当天联系团队,导管相关菌血症可能迅速进展。

保留残余肾功能

剩余尿量有助于液体和溶质控制,也与生活质量有关。避免脱水、低血压、非必要肾毒性药,并按医嘱继续利尿剂或其他治疗;不要因开始透析就默认所有肾脏药都停止。

尿量逐渐下降时需调整饮水、透析处方和药物。增量透析只适合经过选择并能频繁监测残余清除的患者,不是减少治疗负担的自行方案。

工作、旅行、运动和心理支持

方式选择应尽量保留工作、照护和学习。中心可协助旅行透析或腹透物资,需提前安排并准备处方、感染记录和保险信息。

适度有氧、力量和平衡训练可改善功能和疲劳,通路保护需个体化。抑郁、焦虑、认知下降和照护者负担很常见,应主动筛查并连接心理与社会资源。

妊娠和生育

肾衰竭会影响生育,但透析或移植患者仍可能妊娠。孕前需肾脏、高危产科和移植团队评估;妊娠透析通常需要更强化处方并调整血压、贫血和药物。

部分药物有致畸风险,不能意外怀孕后才核对。避孕、辅助生殖和遗传咨询应尊重患者选择,并基于个体风险。

定期复评治疗是否符合目标

监测不仅是Kt/V或化验,还包括症状、功能、住院、恢复时间、营养、认知和照护负担。透析处方、方式和目标应随残余功能及生活变化调整。

严重衰弱、反复住院或患者认为负担超过收益时,应重新讨论治疗目标和支持照护。撤除透析是严肃的知情决策,需要确认能力、可逆因素、症状计划和家庭支持。

患者决策清单

1. 是否确认慢性肾衰竭,仍有哪些可逆因素?

2. 启动透析的具体症状或难治并发症是什么,而非只看哪个数字?

3. 血透、腹透、移植和保守管理各如何影响我的生活目标?

4. 永久通路何时准备,临时导管何时移除?

5. 我是否能在透析前完成移植评估?

6. 药物、钾磷、液体和蛋白怎样按方式与残余尿量调整?

7. 哪些通路或腹透症状需要立即急诊?

8. 若健康恶化,代理决策人和预立照护计划是什么?

病因与危险因素

常见来源包括糖尿病、高血压、肾小球病、遗传性疾病、反复AKI、梗阻和药物损伤。晚转诊、营养不良、心血管病、感染、社会支持不足和治疗资源限制会增加非计划透析和并发症风险,因此准备工作应在真正紧急之前开始。

症状

可能出现食欲差、恶心、消瘦、乏力、瘙痒、睡眠和认知改变、浮肿、气促、抽筋或尿量变化。严重呼吸困难、胸痛、心悸肌无力、意识改变、抽搐、无法进食、持续呕吐或感染伴血压不稳需要立即急诊。

检查与诊断

评估包括eGFR趋势、尿量、钾和酸碱、容量状态、营养、贫血、骨矿物质、症状负担及病因可逆性。开始肾脏替代治疗前需核对AKI恢复可能、药物和梗阻等可逆因素,并评估血管或腹膜通路、移植资格和支持照护需求。

分期或严重程度

G5或eGFR很低提示肾衰竭风险,但开始透析不能由单一eGFR或尿素氮决定。无法用药物和饮食控制的容量、高钾、酸中毒,进行性营养下降或尿毒症并发症更重要;预防性提前透析通常不带来明确获益。

标准治疗

治疗选择包括血液透析、腹膜透析、肾移植和不以透析为目标的综合保守管理。每种方式都有适用条件、负担和风险,应结合生存、症状、独立生活、工作照护、家庭支持和患者价值共同决策;保守管理仍包含积极症状和并发症治疗,不等于放弃照护。

研究进展

研究重点从单一清除指标转向患者目标、家庭透析、增量透析、移植可及性、残余肾功能和支持照护。数字监测和新型设备可能改善部分人群体验,但可及性、成本和训练差异使结果不能直接外推到所有国家和患者。

预后影响因素

年龄、病因、心血管和衰弱状态、营养、计划或紧急开始、通路、感染、残余肾功能及治疗可及性影响结局。群体平均生存不能替代个人讨论,应同时评估症状、功能、照护负担和患者目标。

日常管理

提前学习各治疗方式,记录症状、体重、血压、尿量和药物,并保护预定通路。透析饮食、饮水和药物必须按方式和残余肾功能调整;不要自行漏做透析、补钾、使用草药或突然停药。

常见问题

eGFR低于15就必须马上透析吗?

不一定。需要结合症状、并发症、趋势和患者目标,不能只用一个数字决定开始时间。

透析能完全代替正常肾脏吗?

不能。透析可以替代部分清除和液体调节功能,但仍需管理贫血、骨矿物质、心血管、营养和生活质量问题。

不选择透析是不是停止治疗?

不是。综合保守管理继续治疗症状和可逆并发症,并提供营养、心理社会、预立照护和临终支持。

开始透析后还有机会停吗?

若实际是AKI并恢复,或后来发现可逆因素,可能停机;确定慢性肾衰竭者通常需持续替代治疗或移植。团队应定期评估残余功能,而非一开始就假定永久。

腹膜透析一定比血液透析轻松吗?

没有普遍答案。腹透自主性高但需要每日操作和无菌管理;中心血透由团队操作但日程固定、波动较大。应根据生活、腹部条件、支持和偏好选择。

有了动静脉瘘就马上要透析吗?

不是。提前建立是为避免紧急导管,真正启动仍按症状和并发症决定;通路需在等待期保护和监测成熟。

年龄大就不能移植吗?

年龄不是唯一标准。中心综合心血管、癌症、感染、虚弱、功能和预期获益评估,不应仅凭生日自行放弃转诊。

透析后还能工作和旅行吗?

很多患者可以,通过方式、班次、居家治疗或异地透析安排实现。需要提前协调处方、通路、物资和保险,并根据体力逐步调整。

参考资料

1. KDIGO 2024 CKD Evaluation and Management Guideline. https://kdigo.org/guidelines/ckd-evaluation-and-management/

2. KDIGO Nomenclature for Kidney Function and Disease. https://kdigo.org/wp-content/uploads/2018/10/Nomenclature-Conference-Report.pdf

3. KDIGO Dialysis Initiation, Modality Choice, Access and Prescription Conference Report. https://kdigo.org/wp-content/uploads/2017/02/KDIGO-Dialysis-Initiation-conf-report-FINAL.pdf

4. NIDDK What Is Kidney Failure. https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/kidney-failure/what-is-kidney-failure

5. NIDDK Choosing a Treatment for Kidney Failure. https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/kidney-failure/choosing-treatment

6. KDIGO Supportive Care in Chronic Kidney Disease Conference Report. https://kdigo.org/wp-content/uploads/2017/02/KDIGO-Supportive-Care-conf-report-AOP.pdf

更新时间:2026-08-12

医学审核:待审核

内容用途说明:本文用于健康教育,不替代透析启动、通路、移植资格或综合保守管理的共同决策。

患者决策链

1. 先确认终末期肾病的诊断依据、分型或严重程度,并排除需要立即处理的危险状态。

2. 整理症状时间线、原始检查、全部用药、既往治疗及疗效和毒性。

3. 明确本次任务是确诊、分层、开始治疗、处理失败/复发、并发症还是长期随访。

4. 用最新版指南和权威来源比较标准选择、合理替代、暂缓与不治疗的后果。

5. 与肾脏疾病责任团队确认目标、获益、风险、监测、费用和失败后的下一步。

6. 获得书面计划,包括复查时间、联系人、停止或转诊条件;不自行改变处方。

7. 若出现高钾相关症状、肺水肿、无尿、严重高血压或尿毒症表现,立即使用所在地急救。

8. 病情、治疗反应或生活目标变化时重新评估,而不是机械延续原方案。

使用边界

本页提供终末期肾病的一般疾病知识、风险识别和就医准备方法,不构成个体诊断、处方、治疗调整、遗传或生育建议,也不推荐具体医生、医院、药物、设备或临床试验。疾病定义、指南和产品批准会更新,具体适用性必须由掌握完整资料、具备当地资质并承担照护责任的专业团队确认。疑似急症时不得依赖网页自我判断或等待远程回复。

参考资料

本页使用的权威来源

来源链接用于核对信息原文;治疗建议仍应以接诊医疗团队的最新判断为准。

Kidney Disease: Improving Global OutcomesNomenclature for Kidney Function and Disease: Consensus Conference Report核验于 2026-08-02 ↗Kidney Disease: Improving Global OutcomesKDIGO 2024 Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of CKD核验于 2026-08-02 ↗Kidney Disease: Improving Global OutcomesDialysis Initiation, Modality Choice, Access and Prescription: Conference Report核验于 2026-08-02 ↗US National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney DiseasesWhat Is Kidney Failure?核验于 2026-08-02 ↗US National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney DiseasesChoosing a Treatment for Kidney Failure核验于 2026-08-02 ↗Kidney Disease: Improving Global OutcomesSupportive Care in Chronic Kidney Disease Conference Report核验于 2026-08-02 ↗
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终末期肾病:全球诊疗与跨境就医决策入口

本页已接入全疾病库统一决策层。该病种的专属医院、医生、新药和试验仍按证据逐项核验;未核验前不生成虚假名单或排名。

国际治疗路径:先确认这五项

01确诊依据、疾病分型和严重程度

应结合年龄、既往治疗、器官功能、合并症及患者所在国家的批准状态判断。

02国际指南中的标准治疗与治疗目标

应结合年龄、既往治疗、器官功能、合并症及患者所在国家的批准状态判断。

03新药、新器械或研究性技术的证据成熟度

应结合年龄、既往治疗、器官功能、合并症及患者所在国家的批准状态判断。

04急症窗口、不可逆风险和安全等待时间

应结合年龄、既往治疗、器官功能、合并症及患者所在国家的批准状态判断。

05康复、并发症、长期随访及生活质量

应结合年龄、既往治疗、器官功能、合并症及患者所在国家的批准状态判断。

中国诊疗路径及与国际实践的差异

先核对中国现行指南、监管批准、药物和设备供应、实施中心及支付方式,再与患者所在国的标准治疗逐项比较。

如果国外存在中国尚不可及且有可靠证据的治疗,本页后续核验时将明确列出国外优势中心;如果中国在病例量、技术、等待时间或成本上更合适,也会说明依据。

终末期肾病去中国还是国外:怎样形成可核验的推荐

如果某项新药、器械、细胞/基因治疗或关键临床试验尚未在中国批准、供应或具备成熟实施条件,本页可以优先列出具备该项能力的国外中心,不默认把中国医院排在前面。

推荐必须同时核验疾病亚专科团队、具体技术或药物、公开病例/研究证据、当前接诊资格、等待时间、费用、语言服务和回国连续照护;医院名气或研究者署名不能单独构成推荐。

涉及个人选择时,请让目标医院基于完整病历书面确认适用性。本站不承诺疗效、入组、签证或接诊结果。

相关医院与医生

疾病专属名单正在核验核验范围同时包括中国及国外中心,不按国家预设推荐结论。当前状态:不得把试验地点或论文作者直接写成临床推荐
推荐成立的最低证据官方科室与医生页面、具体技术/药物能力、当前接诊信息及可追溯公开证据。还需核验院区、语言、费用、排期和随访责任

临床试验与最新国际论文

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NCBI PubMed:终末期肾病查看近期论文,并结合研究设计和正式指南判断成熟度。查看PubMed检索 ↗

患者下一步

  1. 整理诊断、病理、影像、检验、用药及治疗时间线。
  2. 先确认是否存在急症或不能等待的治疗窗口。
  3. 分别向中国和国外候选中心提交同一份资料,取得书面方案与费用信息。
  4. 比较治疗可及性、证据、风险、排期、总费用和回国后的接续照护。